Je me fais opérer/ je vais faire une prise de sang : que va-t-il advenir de mes prélèvements ?
Les prélèvements issus de votre opération seront envoyés aux laboratoires de l’hôpital pour les analyser, dans le but de mieux vous soigner. Les échantillons peuvent ensuite être conservés comme part du dossier médical, pour pouvoir y revenir un jour en cas de besoin (récidive, nouvelle approche thérapeutique ou nouveaux tests de diagnostic par exemple). Mais avec votre consentement, une petite partie des échantillons peut être conservé dans une « collection » à part, au sein de la Plateforme de Ressources Biologiques de l’HEGP et être utilisé dans des projets de recherches.
Quels types de projets de recherche?
Cela dépend de votre pathologie et des projets, qui peuvent être variés. A la PRB, nous sommes spécialisés dans la conservation d’échantillons pour des projets de recherche sur la cancérologie et les pathologies cardiovasculaires, métaboliques et rénales. Les échantillons qu’on y conserve sont ensuite cédés à des équipes de chercheurs qui travaillent sur de nouveaux moyens de détecter un cancer plus tôt, ou sur les caractéristiques intrinsèques d’une tumeur : comment est-elle apparue, comment survit-elle, par exemple.
En cas d’utilisation de votre prélèvement, vous pouvez contacter la PRB à tout moment pour savoir dans quel projet il a été impliqué et quels en sont les résultats.
Et si je ne veux pas participer ?
Vous êtes totalement libre de refuser que vos prélèvements soient conservés à visée de recherche. A la PRB de l’HEGP, nous vous demanderons toujours de signer un consentement écrit, après information et réflexion avec votre médecin, pour participer à une collection biologique. Si vous refusez, sachez que cela ne modifiera pas votre prise en charge par les équipes soignantes : l’échantillons sera simplement utilisé pour les analyses de diagnostic, et éventuellement conservé uniquement pour votre dossier médical en cas de pathologie rare.
Et si j'accepte, on devra me faire plus de prélèvements ?
Le fait de prendre plus de prélèvement que prévu n’est possible que dans le cas d’une participation active de votre part à une étude clinique, pour lequel des visites spécifiques à cette étude sont prévues. Mais le don de prélèvement dont il est question à la PRB ne nécessite pas de votre part de nouveaux prélèvements, nous utiliserons une petite partie des prélèvements effectués dans le cadre du soin, sans qu’il y a d’autres interventions.
Mais si vous prenez une partie de mon prélèvement, est-ce qu'il en restera assez pour mon diagnostic ?
De manière générale, la quantité de tissu d’un prélèvement est largement suffisante pour effectuer le diagnostic et pour conserver une partie pour y revenir en cas d’évolution du diagnostic, et une partie pour la recherche. Dans le cas où la matière est très limitée, le soin sera toujours prioritaire sur la recherche. Nous nous assurons donc toujours qu’il reste assez de matériel pour votre dossier médical.
Si je participe, ça veut dire que des chercheurs que je ne connais pas auront accès à mon dossier médical et à mes données personnelles ?
En règle générale, les échantillons qui sont cédés par la PRB sont totalement anonymisés, c’est-à-dire que votre identité est effacée et qu’il ne reste que quelques informations cliniques utiles à l’étude, comme le type de pathologie, qui ne permettent pas de remonter jusqu’à vous. Seul la PRB peut faire le lien entre l’échantillon et vous, dans le cas où vous ne souhaitez plus participer à la recherche.
Dans certaines études, il est possible que les chercheurs aient besoin d’autres informations, jugés « identifiantes », comme votre identité, des antécédents familiaux ou autres. Dans ce cas, pour participer à l’étude vous devrez signer un consentement spécifique qui vous détaillera quelles données seront utilisées, qui en sera responsable et le but de leur utilisation. De plus, ce projet devra alors se soumettre à des avis et des autorisations spécifiques dans le but de vous garantir la protection de vos données. Pour plus d’informations, consultez la page « Ethique et protection des données de notre site.
Concrètement, j'y gagne quoi à faire don de mes prélèvements ?
Parfois, les analyses effectuées sur les échantillons dévoilent une information jugée utile pour votre suivi médical : le chercheur transmet alors l’information à la PRB, qui la transmet à votre médecin. Mais la majorité du temps, le patient qui accepte de signer un consentement pour faire don de ses prélèvement ne tire pas de bénéfice personnel : le parcours de soin n’est pas modifié.
Les échantillons biologiques sont précieux : ce sont les études effectuées auparavant qui ont permis de découvrir les traitements dont vous bénéficiez aujourd’hui. La participation à la recherche médicale ne coute qu’une signature de consentement, et permettra ainsi de participer à la découverte des traitements de demain !
J'accepte de participer, mais si demain je change d'avis ?
Vous avez le droit de changer d’avis et de revenir sur votre consentement à tout moment : il vous suffit de nous contacter, via ce site ou par mail. Les échantillons non utilisés seront alors soit détruits, soit requalifiés pour le soin et conservé comme le dossier médical, sans utilisation en recherche. Si votre échantillon a déjà été utilisé pour un projet, le chercheur sera contacté par la PRB et les données liées à votre échantillon seront supprimées.